États généraux de la bioéthique : le CCNE publie le rapport de synthèse de la consultation
Les États généraux de la bioéthique ont été lancés en janvier 2018. Dans leur première phase qui s’est terminée le 30 avril, ils ont donné lieu à des évènements organisés par les Espaces de réflexion éthique régionaux (ERER) et à une consultation en ligne sur un site web participatif. Le Comité consultatif national d’éthique (CCNE) a par ailleurs auditionné 400 organisations. Le rapport de synthèse de la consultation a été rendu public le 5 juin 2018.
Les thématiques des États généraux
Neuf thématiques ont été soumises au débat pour ces États généraux de la bioéthique : recherches sur l’embryon et les cellules souches embryonnaires, examens génétiques et médecine génomique, dons et transplantations d’organes, neurosciences, données de santé, intelligence artificielle et robotisation, santé et environnement, procréation et société, accompagnement de la fin de vie.
Pour chacun des thèmes, le rapport présente le contexte et le cadre légal, les questions en débat, une synthèse des positions exprimées dans les débats en région, sur la plateforme internet ou lors des auditions.
Pour le CCNE, la mobilisation des citoyens a été forte. Le nombre d’interventions a été grand mais il ne garantit pas une représentation juste de l’état de l’opinion. Ce n’est pas parce qu’une opinion a été exprimée plusieurs fois pendant la consultation qu’elle est représentative de l’opinion de la population, sa répétition pouvant être le fait de l’activisme de certains militants.
Les premières conclusions du CCNE
Le Comité souligne l’existence de principes éthiques largement partagés. Il s’agit du respect de la gratuité du don, de la non patrimonialité et de la non commercialisation du corps humain, ainsi que le respect de la liberté et de l’autonomie de chaque personne et la nécessaire appropriation d’une information libre et complète.
Le thème de la place du patient dans le système de santé s’est dégagé de façon transversale :
- le soin ne se limite pas un acte technique et les techniques (intelligence artificielle, télémédecine, etc.) ne doivent pas déshumaniser la médecine ;
- les craintes d’utilisation frauduleuse ou abusive des données de santé sont nombreuses ;
- le respect du droit à la différence et la protection des plus vulnérables est une préoccupation largement partagée ;
- l’accès à la santé est un droit essentiel.
En revanche, sur d’autres sujets comme l’assistance médicale à la procréation ou la fin de vie, le CCNE a relevé des positions très différentes voire inconciliables dans la société.